病状・治療近況報告

2021年9月22日

皆様お久しぶりです！私は毎日ウォーキングして元気にしています！
癌の治療は８月２５日に１０回目のキイトルーダ投薬をしてCT検査の結果、９月１日の診察で肺の癌は大きくなっているということで、東京医大の主治医も初めてキイトルーダは効果が薄いことを認め９月１５日に予約している１１回目の投薬をどうするか？とこちらに判断を求めてきた。（費用も高額なので）
治療法がないみたいなので、緩和ケアとしてホスピス等の検討したほうがいいか聞いたら、早くはないといわれ突き放されてしまいました。
帰院してから夜、悩みを友人にうちあけていたら、諦めるなという言葉、それを励みにネットで治験を探していたら
国立癌研究センター東病院の治験のサイト（Insight gateway）があったので診断・治療歴当を入力登録してみたら、エラーが出て上手くいかなかったので、サポートに電話してみたら原因が判らず（サイトの不具合）断念。その代わりにテクニカルサポーターと思われた相手が病気の相談に乗ってくれ、国立癌研究センター中央病院の代表電話と希少癌ホットラインの電話番号を教えてくれた。（頭頚部専門の医師の名前も：本間先生）
翌日中央病院にまず電話してみたら予約の電話経由で結局、希少癌ホットラインに電話。結局紹介状と画像データ等が用意できたらセカンドオピニオンとして予約してくれということ。
急いで東京医大に電話で紹介状の作成依頼したら即作成（２～３日で）してくれたので９月１３日に予約がとれました。
地元高田馬場から地下鉄東西線で門前仲町で大江戸線に乗り換え築地市場駅で降車、国立癌研究センター中央病院は道路を渡った目の前ですぐわかりました。

本間先生は凄くいい先生で丁寧に病気の説明をしてくれました。標準治療が確立されていなくて、
頭頚部癌で唯一承認されているキイトルーダも10％くらいの効果率で、効かなければ継続しても意味がないこと。これからの方針としては遺伝子解析を行って治験を探すということでした（見つかる確率10％くらい）
私の癌細胞を持っている東京医大に頼むということで東京医大の清水先生宛の手紙を書いて渡してくれました。
見つかったら先端医療科へ見つからなかったら私の所（頭頚部食道内科）へ初診で予約取ってくれとのことで、優しく緩和ケアの相談にも乗ってくれると言ってくれました。
気になっていた肺の転移癌の症状にも言及してくれて、１年くらい出ないだろうとのことを聞いて少し安心しました。
セカンドオピニオン外来は保険外なので４万４千円支払って会計済ませ、すぐに東京医大に９月１５日のキイトルーダ投薬キャンセルの電話を入れました。

９月１５日東京医大で血液検査してから受診、手紙を渡して読んでもらったら遺伝カウンセリングを
受けてくれとのことで、翌日受け（難しい話聞いて）同意のサインして終了でした。
アメリカで解析するので約２か月、費用は５６万円（保険が効くので実費は３割）かかるとのことでした。

東京医大からは遺伝子解析の話は出なかったので、自分で積極的に動いて良かったです。
今後も頑張りますので応援よろしくお願いいたします。